Koncert pro Verunku

benefice pro autistickou holčičku

Verunka

Verunka je krásné, okaté, čtyřleté děvčátko, které trpí poruchou dětského autismu spojeného s lehkou mentální retardací a přidruženým ADHD.

Na první pohled vypadá jako každá jiná zdravá holčička. Po pár minutách s ní musí být však každému jasné, že pro ni život nebyl, není a nikdy nebude jednoduchý.

Má čtyři roky, mentálně však v tuto chvíli odpovídá 18 – 24 měsíčnímu dítěti. Má výrazně narušenou komunikaci, sociální cítění (např. při navazování kontaktu s jinými lidmi), nedokáže se orientovat v situacích pro děti jejího věku naprosto běžných, jako je například hra a s tím spojená představivost. Je silně hyperaktivní, neklidná a velice přecitlivělá.

Co je pro Verunku specifické:

je hodně hlučná – buď se hlasitě směje, hučí nebo „dělá vránu“, také se permanentně kýve či točí → těmito projevy se stimuluje (uklidňuje) nebo naopak projevuje svou radost

nemluví a velmi špatně rozumí – nechápe, co se po ní chce a pokrok v komunikaci je velmi pomalý → je nutno používat jednoduché věty, doprovázené gestem nebo obrázkem či fotkou

neuvědomuje si nebezpečí – u cesty se nezastaví, rozběhne se za cizími lidmi apod. → musí být pod neustálým dohledem

má posunutý práh bolesti + nedokáže říct, že ji něco bolí, neumí ukázat, kde ji to bolí

má nízkou potřebu spánku → usíná pozdě v noci a v jejím průběhu se často budí

naprosto jí chybí dovednost sebeobsluhy → nevysvleče se, neoblékne, neumí smrkat ani si dojít na záchod (stále musí nosit plínky)

má špatnou hrubou i jemnou motoriku – neumí jezdit na odrážedle ani koloběžce, vkládací hračky pro roční děti jsou pro ni velký problém → neumí používat a zkoordinovat obě ruce najednou (problém např. při oblékání)

Ve všech těchto bodech Verunce pomáhá jediné – trénovat, trénovat a trénovat. Tento „trénink“ je však pro ni velmi náročný, stresující a dosažení byť minimálního zlepšení je vždy otázkou dlouhého času, který je plný vztekání a trápení. Obrovskou roli v každém pokroku hrají především její rodiče, kteří jsou citliví, trpěliví a neúnavní. I oni jsou však jen lidé a cesty k Verunčiným pokrokům a non-stop péče o ni je stojí mnoho sil, mnohdy hodně sebezapření, obrovskou sebekontrolu a velmi často i množství skrytých slz.

„Autismus není nemoc, ale porucha a žádný autista není stejný. Hodně záleží na míře postižení konkrétní oblasti – komunikace, sociální interakce a hra. Společnost o autismu moc neví, protože většina autistických dětí na první pohled vypadá normálně – okolí si o nich většinou myslí, že jsou nevychované a divné. Věřím, že hodně věcí se autisti mohou naučit a čím dříve se s nimi začne pracovat, tím větší mají šanci žít pro nás normální život. Bohužel náš stát se k tomu zatím staví velice nezodpovědně a rodiče si musí sami hledat informace a návody, jak s dětmi pracovat. Naštěstí existuji organizace, např. rané péče a různé autistické spolky – těch ale bohužel není dost. Velkou překážkou je také to, že terapie, které autistům a jejich rodinám velice pomáhají, nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.“
(Kateřina Zobalová – maminka)

Co by nám podle rodičů řekla Verunka, kdyby to uměla:

• Já vám nerozumím!

• Jak se mám soustředit na to, co chcete, když je to pro mě zmatené a nepochopitelné?

• Proč měníte to, na co jsem zvyklá? I cesta domů po chodníku na opačné straně cesty než běžně chodíme, je pro mě stresující. Proto řvu a kopu kolem sebe.

• Pochopte, že si musím odběhnout a odpočinout si kýváním a skákáním. Vím, že vy odpočíváte jinak než já.

• Já to takhle chci/nechci, ale neumím vám to říct, proto křičím a vztekám se.

• Nevím, kdy se zlobíte a kdy jste šťastní. Pocity jsou pro mě zmatená věc.

• Proč nemůžu vše strkat do pusy, když tak poznávám svět?

• Proč nemůžu sahat na cizí lidi, když na sobě mají něco zajímavého a proč jim nemůžu dát pusu nebo je olíznout?

• Proč nemůžu všechno jídlo jíst rukama? Je to velmi příjemné!

• Nerozumím hrám ostatních dětí. Proč si nemůžou hrát jako já?

• Nejsem rozmazlená, ani nevychovaná. Jen se projevuji jinak, než jste zvyklí.

• Váš svět je úplně jiný než ten můj!

Životní situace u Zobalových

Tak jako v každé rodině s handicapovaným dítětem, ani u Zobalů není život jednoduchý. O Verunku s láskou pečují rodiče Kateřina a Martin.

Jak již bylo napsáno výše, Verunka potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči. Jak to zařídit? Plný úvazek po návratu z rodičovské dovolené si Kateřina rozhodně nemohla dovolit. Pracuje tedy na částečný jako administrativní pracovnice. Proto, aby mohl být k dispozici přes den, v době kdy je maminka v práci nebo je třeba navštívit lékaře apod., musel Martin opustit slibně se vyvíjející kariéru manažera a začít pracovat jako brigádník po nocích. Platově si oba velice pohoršili a snížení rodinných příjmu se stále vzrůstajícími náklady se samozřejmě postupně negativně podepisuje na celé situaci rodiny. Vzhledem k tomu, že jsou zatíženi splátkami půjčky na byt, který pořídil Martin v roce 2008, i na auto (nutné pro fungování s Verunkou), jsou pro ně veškeré výdaje za terapie či terapeutické pomůcky, které by mohly pomoci, nedosažitelnou metou.

Co se rodinné pomoci týče, jsou Zobalovi na vše úplně sami. U rodiny z Martinovy strany je jakýkoli zájem minimální, ze strany Kateřiny je rodina mimo úplně ze své vlastní vůle. Přátelské vztahy s kamarády pomalu zpřetrhala Verunčina porucha. Není nikdo, kdo by jim podal pomocnou ruku, nikdo, díky komu by měli byť i jen pár hodin na oddech, relax a nabrání sil do nekončícího kolotoče. Nemají koníčky ani zájmy, protože na ně prostě není volný čas. Tzv. „jedou non-stop“ a to je dlouhodobě naprosto neudržitelný stav.

Přes to přese všechno dělají maximum proto, aby se Verunčin stav postupně zlepšoval. Spolupracují například se spolkem ALFI, který pomáhá rodinám s ranou péčí, chodí do kroužků pro děti s PAS. Navštěvují psycholožku, psychiatričku, Verunka (když je zdravá) chodí do speciální školky. Sami na sebe však žádný čas nemají. Pomoci by mohla specializovaná chůva, která by se Verunce věnovala a vytvořila tak prostor pro to, co je v rodinách se zdravými dětmi naprosto běžné. Vytvořila by prostor na to, aby každý z rodičů měl chvilku sám pro sebe a také, aby měli čas jeden na druhého a společné chvíle. Proč? Přeci proto, aby s takovýmto nasazením mohli pokračovat dál bez toho, aby se nepřetržitý nedostatek spánku, psychický i fyzický tlak, jednou nezměnil na situaci, která bude pro rodinu znamenat další velkou ránu. Proto, aby Verunka měla i nadále dva usměvavé a milující anděly strážné, kteří se o ni vždy a za všech okolností postarají.